sábado, 3 de abril de 2010

Hoy es el día mundial del autismo, el día mundial del no esperar

Hoy 2 de abril es el día mundial del autismo. Hoy habrá muchas noticias sobre este enigmático tema en los medios de comunicación, el Empire State en Nueva York lucirá azul, los blogs y foros especializados lo recogerán buscando comprensión, visibilidad y más recursos para investigación y acción, habrá bonitas iniciativas como la del colegio valenciano de la imagen (C.P. Mestalla) que se ha llenado de bandos y carteles conmemorativos, y los familiares y amigos de personas con autismo, así como los profesionales que trabajan con ellos, lo tendrán muy presente.

Y poco más me temo, aunque no es poco.

También en abril, pero a finales de mes, y hace un año mi familia pasó a formar parte a su pesar de este particular club.

Hace poco más de un año nos sentamos frente a las psicólogas del centro de atención temprana que nos dieron la noticia: "vuestro hijo tiene autismo, al ser tan pequeño es imposible saber hasta qué punto le afectará y cómo evolucionará, hay que trabajar sin mirar demasiado al futuro, pero conviene mentalizarse de que es algo que no se cura, que le afectará de por vida".

Un año más tarde el discurso puede seguir siendo el mismo, pero las cosas han cambiado mucho. Nuestro peque aún está a mucha distancia de sus iguales, pero si le comparas con él mismo hace un año, el cambio es espectacular.

Y lo mejor es que, aunque ha sido mucho trabajo físico, emocional y mental para todos, hemos logrado disfrutar unos con otros y permanecer unidos.

Pero volviendo a lo que pretendía. El 2 de abril me parece una ocasión perfecta para hacer una recomendación: no esperar.

Nosotros esperamos demasiado. Cuando con 18 meses dejó de hablar y empezó a mostrarse más ensimismado, quisimos creer a todos aquellos que nos decían que no pasaba nada, que cada niño tiene su ritmo, que tuviéramos paciencia...

Perdimos un año precioso de intervención.

La detección temprana en las alteraciones del desarrollo es crucial. Da igual que sea el autismo más severo que un trastorno específico del lenguaje.

Por eso si hay algo que, como padres, no os cuadra. Si su manera de comunicarse, jugar, relacionarse con los demás... no os parece la apropiada, moved cielo y tierra. Y si pediatras y psicólogos le quitan hierro, no os quedéis conformes.

Si os dan el alta a los pocos meses de comenzar una terapia, pues mejor que mejor. Es preferible a andar perdiendo el tiempo como hicimos nosotros.

No quiero abogar por la paranoia. No hay que obsesionarse tampoco. En absoluto. Como me dice siempre mi pediatra, no es cuestión de preocuparse, sino de ocuparse.

Y es que cuánto más tardemos, más lejos estarán.

Igual que pequeños barcos a la deriva.



Os dejo el gráfico que, hace cosa de un año, me terminó de abrir los ojos. No es que mi peque cumpliera todos los parámetros (creo que no conozco ningún niño con autismo que los cumpla todos) pero sí bastantes.

Ojalá estuviera impreso y bien visible en todas las escuelas infantiles y centros sanitarios.




Fuente: Me crecen los enanos

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